PAP1582 - A medicina e o individuo com patologia rara – que visão do SER Doente?
Uma vivência clinica longa com o individuo/ família com patologias crónicas, hereditárias, raras e possivelmente de elevada morbilidade e mortalidade, conduz de forma imperiosa à busca de entendimento e enquadramento de todos os condicionantes que actuam na vivência do SER Doente. Como integrar o cidadão, indivíduo doente /família, numa visão global, compreensiva e informada, englobando perspectivas aparentemente tão dispares mas interligadas, como a base etiológica do processo específico, do erro genético, dos mecanismos patológicos, da história natural da doença, da evolução até aos problemas de funcionalidade, da restrição à adequação de abordagens e de comportamentos, da participação/inserção em programas exigentes, de elevado custo - percepcionando-o sujeito e envolvido em condicionantes culturais, morais, éticas, sociais, politicas, colocando-o sempre como O Indivíduo? O dia-a-dia aponta a necessidade de pensar a pessoa doente - e de uma forma mais lata a população com a mesma característica biológica -, numa abordagem abrangente, ética, que promova a vivência da doença, de uma forma “optimizada”, evitando limitações adicionais, tendo em conta a participação individual e os factores contextuais que afectam a vida e o ambiente do individuo, promovendo o conhecimento dos seus direitos e deveres, e da própria capacidade individual de efectuar escolhas informadas, com a segurança de que se encontrará no centro de abordagem multiprofissional, com boas práticas, com experiência, com capacidade de disseminação de conhecimento e de intervenção, que resultem no bem-estar do individuo e na sua participação social e vocacional, olhando para e perante si mesmo. O mesmo dia-a-dia aponta as enormes dificuldades a ultrapassar.
