PAP1023 - Barreiras, discursos e recursos: o caso da reconstrução identitária das pessoas com lesão vertebro-medular

A ruptura existencial imposta pela experiência de uma lesão vertebro-medular obriga a um processo de reconfiguração pessoal e, consequentemente, a alterações significativas a nível identitário. Este processo de reconstrução identitária abarca diferentes dimensões, incluindo aspectos corporais, psico-sociais e culturais. Tal como a literatura sociológica evidencia, a vida das pessoas com deficiência tem sido dominada pelo discurso biomédico, cuja influência neste processo de reconfiguração identitária é inegável. No caso das pessoas com lesão vertebro-medular, tal influência é ainda mais marcante tendo em conta as recorrentes complicações de saúde que reposicionam o lesionado vertebro-medular ciclicamente na posição de paciente, bem como o carácter súbito e traumático da lesão vertebro-medular que contribui para uma maior vulnerabilidade face ao poder biomédico, nomeadamente os serviços de reabilitação. Contrariamente a outros contextos geográficos, no caso português a ausência de uma politização da questão da deficiência – capaz de oferecer discursos e recursos alternativos de construção identitária – e a consequente inexistência de uma identidade colectiva partilhada pelas pessoas com deficiência, aumenta a vulnerabilidade face ao poder biomédico. Neste contexto, o processo de reconstrução identitária torna-se refém da complexa rede de instituições, profissionais e poderes que domina a vida das pessoas com lesão vertebro-medular e que ignora por completo a importância das barreiras sociais na deficientização das pessoas com deficiência. Esta apresentação, alicerçada no modelo social da deficiência, resulta do projecto actualmente em curso no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra – ‘Da lesão vertebro-medular à inclusão social: a deficiência enquanto desafio pessoal e sociopolítico’ – financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (PTDC/CS-SOC/102426/2008). Tendo por base um vasto conjunto de entrevistas biográficas, nesta comunicação apresentaremos o processo de reconfiguração identitária que se segue a uma lesão vertebro-medular traumática, identificaremos os factores chave neste processo e discutiremos o impacto a este nível da fraca politização das pessoas com deficiência em Portugal e da hegemonia do discurso biomédico.

"Bruno Sena Martins é licenciado em Antropologia pela Universidade de
Coimbra e Doutorado em Sociologia pela mesma instituição. Sempre
enleado na questão das representações culturais, tem dedicado o seu
trabalho de investigação aos temas do corpo, deficiência e conflito
social.

Em 2006, publicou o livro 'E se Eu Fosse Cego: narrativas silenciadas
da deficiência', produto da sua dissertação de mestrado galardoada com
Prémio do Centro de Estudos Sociais para Jovens Cientistas Sociais de
Língua Oficial Portuguesa. Foi Research Fellow no Centre for
Disability for Disability Studies (CDS) na School of Sociology and
Social Policy da Universidade de Leeds, entre Abril e Junho de 2007.

Na sua tese de doutoramento - 'Lugares da Cegueira: Portugal e
Moçambique no Trânsito de Sentidos' - explorou as relações entre as
histórias de vida das pessoas cegas e os valores culturais dominantes
através dos quais a cegueira é pensada. Paralelamente, no contexto do
CES tem integrado a equipa de vários projectos de investigação que se
dedicam a temas como Guerra Colonial portuguesa e a inclusão social
das pessoas com deficiência."

Pedro Hespanha
Sociólogo. Professor da Faculdade de Economia de Coimbra e Membro Fundador do Centro de Estudos Sociais.
Coordenador do Programa de Mestrado “Políticas Locais e Descentralização".
Tem investigado e publicado nas áreas dos estudos rurais, políticas sociais, sociologia da medicina, pobreza e exclusão social
Coordena o Grupo de Estudos sobre Economia Solidária (ECOSOL/CES)

PAP1066 - Cidadania e acção colectiva: o caso do movimento de pessoas com deficiência em Portugal

A proliferação de conflitos sociais durante os anos 1960 resultante da acção de novos movimentos sociais teve como efeito uma expansão do modelo tripartido de cidadania (civil, política e social) tal como pressuposto por T. H. Marshall. A acção de novos movimentos sociais, como o movimento feminista, o movimento ecologista ou o movimento LGBT, deu origem a novas formas de cidadania, ao mesmo tempo que permitiu a incorporação de grupos sociais anteriormente excluídos do processo de cidadania. Entre os novos movimentos sociais conta-se o movimento de pessoas com deficiência. Tal como acontece noutros contextos geográficos, o movimento de pessoas com deficiência em Portugal emerge apenas na década de 1970, uma realidade pós 25 de Abril de 1974. Não obstante existirem em Portugal organizações de pessoas com deficiência desde os anos 1920, a maioria destas organizações centravam-se em incapacidades específicas, não eram politizadas e eram dirigidas por pessoas sem deficiência. O 25 de Abril de 1974 permitiu, todavia, uma mudança significativa na acção colectiva na área da deficiência em Portugal. A emergência de novas organizações, a sua politização e a conquista do poder por parte das pessoas com deficiência nas organizações já existentes criou as bases para a construção do movimento de pessoas com deficiência no contexto nacional. Este movimento social tem sido responsável não só pela denúncia de processos de exclusão e opressão social, como também pela reivindicação de direitos de cidadania. Tendo por base a investigação desenvolvida no âmbito da minha tese doutoramento recentemente concluída em Estudos de Deficiência, esta comunicação apresenta algumas das características mais marcantes deste movimento social, assim como as principais consequências da sua acção a nível político, social e cultural. Na última parte reflectir-se-á sobre o papel deste movimento social na construção da cidadania das pessoas com deficiência e no desafio das concepções dominantes de deficiência em Portugal.

PAP0017 - O humano na contemporaneidade: a utopia do homem perfeito e as deficiências

Os progressos científicos, sobretudo os que dizem respeito à revolução genética, trazem à tona a preocupação com um possível mau uso desta e de sua indiscriminada exploração comercial, circunstância em que a liberdade individual, anunciada como uma liberdade de escolha sem precedentes, poderia estar ferindo a dignidade e os direitos humanos, compondo um novo cenário tão sombrio quanto os anteriores, visto que a seleção e o descarte dos incapazes, deficientes e ineficientes não se dariam mais pela via do extermínio, mas pela salvação dos eleitos, estes manipulados, programados e legitimados por argumentos científicos. Para tal análise apoio-me, em grande parte em grande parte, em proposições do paradigma semiótico, como caracterizado por Ginzburg (1989), uma metodologia que valoriza o pensamento conjetural, além de acolher o ensaio como gênero de composição do trabalho. Tomo por base especialmente publicações acadêmicas em diálogo com a produção cinematográfica intitulada Gattaca: a experiência genética (1997). Abordo neste entrelaçamento de produtos culturais, impactos e dilemas relacionados às inovações tecnológicas, em particular, as da engenharia genética e sua relação com as deficiências, ao problematizar a busca de melhorias da vida do homem pautada por um discurso científico que cada vez mais tende a almejar a ordenação das diferenças em nosso mundo, fixando-as no âmbito da norma e das diagnoses, com a promessa ou a efetiva oferta de intervenções que viabilizariam a cura ou a reparação de imperfeições humanas, sobretudo nas deficiências, cuja existência poderia ser previamente eliminada.

Simone Moreira de Moura
Graduada em Pedagogia pela Universidade Federal de Juiz de Fora, Mestre e
Doutora em Educação pela Universidade Metodista de Piracicaba. Atualmente
é docente na Universidade Estadual de Londrina, Departamento de Educação.
Tem experiência na área de Educação, com ênfase em Educação Especial. Os
temas a seguir aparecem com maior frequência nas ações, estudos e
publicações: Educação e Dversidade, Educação Inclusiva, Deficiências,
Eugenia e as Novas Tecnologias. Líder do Grupo de Pesquisa GEPEDETC (Grupo
de Estudos e Pesquisa em Educação, Deficiências e Tecnologias). Aprovada
para o Pós doutorado no Instituto de Psicologia da Universidade do Estado
de São Paulo (USP) com o tema: Eugenia e Deficiências.