PAP1020 - Dilemas éticos e morais em torno de uma doença genética autossómica dominante

Esta comunicação insere-se na investigação de doutoramento em Sociologia, integrada no CesNova, Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa, iniciada em 2007, com orientação do Prof. Doutor José Manuel Resende, intitulada A construção social do estigma dos doentes de Machado-Joseph: os dilemas científicos, morais e sociais. Pretende-se reflectir sobre as controvérsias em torno da doença de Machado-Joseph, procurando perceber as lógicas de acção dos diversos actores envolvidos. Procurar-se-ão apresentar os resultados da recolha de informação realizada ao longo dos últimos dois anos em Portugal e no Brasil, mais especificamente nas ilhas de São Miguel e Flores no Arquipélago dos Açores e em Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul no Brasil. Para esta comunicação integrada no doutoramento em Sociologia, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas (cerca de 70 entrevistas) numa perspectiva de "narração de vida" a doentes, portadores, cuidadores e familiares acompanhantes, em São Miguel e Flores (nos Açores) e em Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul (no Brasil), com questões que abordaram as experiências do sujeito e as suas concepções sobre saúde e doença, relações e interacções com os outros actores sociais envolvidos, abordando-se também a experimentação da fase inicial da doença e do seu diagnóstico, as controvérsias relativas ao diagnóstico pré-natal e teste preditivo numa situação de transmissão autossómica dominante e consequente hereditariedade da DMJ. Além destes actores, também foram entrevistados, em Portugal e no Brasil, especialistas médicos e profissionais de saúde, e um terceiro grupo de actores constituído por técnicos e dirigentes de Ong’s e IPSS’s que apoiam estes doentes e familiares. Nesta investigação recorreu-se às teorias crítica e da justificação durante todo o processo de investigação, desde a problematização e fundamentação do quadro de referência à pesquisa empírica e análise de conteúdo. Parte-se do pressuposto que a reflexividade é uma característica dos actores e que estes apresentam denúncias e críticas perante o que consideram (des)igual e (in)justo. Assim, nesta pesquisa pretende-se responder às questões: como as famílias vivenciam a experiência da visibilidade social desta doença crónica incapacitante nas várias regiões em análise? Que factores influenciam as vivências da doença? Que denúncias de (in)justiça são apresentadas pelos actores face à desigual distribuição e acesso ao diagnóstico e à saúde?

Nome: Daniela Almeida de Medeiros de Sousa Soares
Afiliação institucional: Doutoranda na FCSH-UNL, investigadora (não doutorada) do CESNOVA, investigadora (não doutorada) do CESUA, assistente convidada no Departamento de História, Filosofia e Ciências Sociais da Universidade dos Açores.
Área de formação: Licenciada e mestre em Sociologia
Interesses de investigação: Sociologia da Saúde; Metodologias de Investigação