PAP1294 - Plataformas biossociais de doenças raras e os movimentos em torno do parto em Portugal

Nas últimas décadas as organizações e associações de doentes, utentes e cidadãos vieram a ganhar relevância enquanto actores e stakeholders nas áreas da saúde. Trata-se de um fenómeno transnacional, com expressão particularmente significativa no espaço europeu . O projecto EPOKS [European Patient Organizations in Knowledge Society] procurou investigar a contribuição deste tipo de organizações para a produção de conhecimento e para a sua governação, através de uma abordagem comparativa envolvendo vários países europeus, e condições específicas entre as quais as organizações e coligações de doenças raras e os movimentos e organizações relacionados com o parto, tendo especial atenção aos processos de europeização dessas organizações e movimentos. Esta comunicação apresenta os resultados do projecto relativos, por um lado, às organizações no domínio de doenças raras, considerando a diversidade dos seus modelos e estratégias, e, por outro aos movimentos e organizações em torno da humanização do parto, em Portugal. A investigação foi realizada entre 2009 e 2011. Procurou-se a caracterizar e comparar as formas de activismo e de envolvimento destas organizações na co-produção, disseminação e partilha de conhecimento, assim como a sua contribuição e participação no debate e definição de políticas públicas nos dois domínios. Em relação às organizações de doenças raras, verifica-se que a noção de raridade funciona, em primeiro lugar, como uma “política de singularidade”; em segundo lugar, ela sustenta um discurso abrangente e inclusivo para aquelas doenças que necessitam de especial protecção e intervenção, como acontece com algumas doenças genéticas; e, finalmente, ela fornece um modelo de organização para associações neste e noutros domínios da saúde, como por exemplo nas doenças crónicas. No caso específico das organizações ligadas ao parto, é visível o movimento inverso à potencial dominação da expertise e páticas médicas no parto e em questões que lhe estão relacionadas. Estas organizações argumentam que o parto não é um acontecimento médico, mas um acontecimento de vida, que em casos particulares requer intervenções médicas. Usam contribuições da medicina baseada na evidência, para demonstrar as inconsistências do próprio conhecimento médico, assim como para definir o que constituem práticas adequadas. Intervenções como a episiotomia, epidural, a monitorização fetal e o aumento na incidência de cesarianas desnecessárias são um claro resultado da proliferação da biotecnologia. A forma como estas organizações circulam novas formas de conhecimento assim como o seu empoderamento face ao mundo médico estarão também no escopo desta apresentação.

É antropóloga, mestre em Antropologia Médica e investigadora júnior no Centro de Estudos Sociais no Núcleo de Estudos sobre Ciência, Economia e Sociedade. É actualmente também doutoranda em Governação, Conhecimento e Inovação, no mesmo centro de investigação. Os seus interesses de investigação estão relacionados entre a Antropologia Médica, com os estudos sobre o corpo e a biomedicina. Mais recentemente, tem trabalhado com temas relativos à governação e colectivos sociais, bio-socialidade e bio-cidadania. Foi investigadora no projecto europeu “EPOKs - European Patient Organizations in Knowledge Society” e actualmente é investigadora no projecto "Avaliação do estado do conhecimento público sobre saúde e informação médica em Portugal", financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia através do programa Harvard Medical School - Portugal.