PAP1020 - Dilemas éticos e morais em torno de uma doença genética autossómica dominante

Esta comunicação insere-se na investigação de doutoramento em Sociologia, integrada no CesNova, Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa, iniciada em 2007, com orientação do Prof. Doutor José Manuel Resende, intitulada A construção social do estigma dos doentes de Machado-Joseph: os dilemas científicos, morais e sociais. Pretende-se reflectir sobre as controvérsias em torno da doença de Machado-Joseph, procurando perceber as lógicas de acção dos diversos actores envolvidos. Procurar-se-ão apresentar os resultados da recolha de informação realizada ao longo dos últimos dois anos em Portugal e no Brasil, mais especificamente nas ilhas de São Miguel e Flores no Arquipélago dos Açores e em Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul no Brasil. Para esta comunicação integrada no doutoramento em Sociologia, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas (cerca de 70 entrevistas) numa perspectiva de "narração de vida" a doentes, portadores, cuidadores e familiares acompanhantes, em São Miguel e Flores (nos Açores) e em Rio Grande do Sul e Mato Grosso do Sul (no Brasil), com questões que abordaram as experiências do sujeito e as suas concepções sobre saúde e doença, relações e interacções com os outros actores sociais envolvidos, abordando-se também a experimentação da fase inicial da doença e do seu diagnóstico, as controvérsias relativas ao diagnóstico pré-natal e teste preditivo numa situação de transmissão autossómica dominante e consequente hereditariedade da DMJ. Além destes actores, também foram entrevistados, em Portugal e no Brasil, especialistas médicos e profissionais de saúde, e um terceiro grupo de actores constituído por técnicos e dirigentes de Ong’s e IPSS’s que apoiam estes doentes e familiares. Nesta investigação recorreu-se às teorias crítica e da justificação durante todo o processo de investigação, desde a problematização e fundamentação do quadro de referência à pesquisa empírica e análise de conteúdo. Parte-se do pressuposto que a reflexividade é uma característica dos actores e que estes apresentam denúncias e críticas perante o que consideram (des)igual e (in)justo. Assim, nesta pesquisa pretende-se responder às questões: como as famílias vivenciam a experiência da visibilidade social desta doença crónica incapacitante nas várias regiões em análise? Que factores influenciam as vivências da doença? Que denúncias de (in)justiça são apresentadas pelos actores face à desigual distribuição e acesso ao diagnóstico e à saúde?

Nome: Daniela Almeida de Medeiros de Sousa Soares
Afiliação institucional: Doutoranda na FCSH-UNL, investigadora (não doutorada) do CESNOVA, investigadora (não doutorada) do CESUA, assistente convidada no Departamento de História, Filosofia e Ciências Sociais da Universidade dos Açores.
Área de formação: Licenciada e mestre em Sociologia
Interesses de investigação: Sociologia da Saúde; Metodologias de Investigação

PAP0600 - VIVER COM DEPRESSÃO CRÓNICA – RECONSTRUÇÃO BIOGRAFICA E REPRESENTAÇÕES SOBRE A SUA PROPRIA DOENÇA

O aumento das doenças crónicas, nomeadamente das doenças mentais crónicas, bem como as mudanças operadas no domínio das respostas à doença mental coloca-nos perante a necessidade de avaliar os seus impactos na vida das pessoas, dos grupos e das organizações sociais, mas também de compreender as vivências, as alterações e ajustamentos que exige ao nível da identidade e dos modos de vida. Em Portugal há poucos estudos sobre a experiência com a doença mental, sobretudo sobre a forma como aqueles que a vivenciam no seu quotidiano a experienciam e com ela convivem quotidianamente. Nesta comunicação, que se baseia em evidência empírica resultante de um estudo exploratório apoiado em entrevistas em profundidade junto de 10 pessoas com diagnóstico psiquiátrico de depressão crónica, onde se analisam as concepções sobre a sua própria doença e a percepção sobre os impactos na vida quotidiana, procuram-se os sentidos que se tecem a partir dessas experiências pessoais no quotidiano. Esta pesquisa adopta uma abordagem qualitativa que privilegia o ponto de vista do nativo de Geertz (1993) e se apoia no argumento de pluralidade de habitus e de contextos de acção (Lahire, 2005). Procurámos assim compreender como é que os próprios sujeitos que vivenciam a depressão a entendem, a explicam e interpretam, a introduzem no seu quotidiano e lidam com as suas consequências e impactos nos vários níveis e contextos onde a sua vida decorre. Daremos especial ênfase às concepções e representações sobre a sua própria doença, evidenciando as tensões entre a ‘normalidade’ (passado) e a experimentação subjectiva do novo ‘eu’ (identidade actual). Nota: Pesquisa efectuada no âmbito do Mestrado em Sociologia da Saúde e da Doença (ISCTE/IUL) por Cecília Neto (na qualidade de mestranda) e Fátima Alves (na qualidade de orientadora cientifica).

Nome:
Neto, Cecília

Afiliação institucional:
Centro de Educação Especial Rainha Dona Leonor – Socióloga e responsável técnica do serviço CAAAPD – Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação à Pessoa com Deficiência e Doença Mental

Área de formação:
Mestrado em Sociologia da Saúde e da Doença (2008-2010)
Licenciatura em Sociologia Industrial das Organizações e do Trabalho (1990-1995)
Pós-Graduação em Gestão de Projectos em Parceria (2004-2005)

Interesses de investigação:
Sociologia da Saúde e da Doença, com Preferencial interesse Saúde e Doença Mental

Trabalhos de Investigação:
2012/2013 – Participação no Projeto Luso-Alemão Doença Mental, coordenado pela Profª Fátima Alves
2010/2011 – Projecto de Investigação “Experiência Subjectiva com a Doença Mental Crónica”enquadrado no âmbito do Mestrado em Sociologia da Saúde e da Doença do ISCTE/IUL, Co-coordenado por Fátima Alves e Graça Carapinheiro.
2009/2011 – Elemento do grupo de trabalho epidemiológico “Rastreio no âmbito da doença mental no conselho de Caldas da Rainha” em parceria do Núcleo de Intervenção em Saúde Mental de Caldas da Rainha com a Delegação de Saúde Pública; com orientação do Doutor Luís Pais Ribeiro

Publicações
2011 – Artigo: “A Experiência Subjectiva com a Doença Mental Crónica - Estudo Exploratório sobre os Impactos na Vida Quotidiana em sujeitos diagnosticados com Depressão Crónica”, Co-autoras: Cecília Neto; Fátima Alves; Graça Carapinheiro; (Enviado para publicação em revista nacional).
2012 – Documento conjunto, J. Pais-Ribeiro, Cecília Neto, Jorge Nunes, Mafalda Silva, Carla Abrantes, Sílvia Freitas, Sílvia Ferreira, Ângela Cerqueira, Ana Almeida, e Vítor Coelho, “Ulterior validação do questionário de saúde geral de Goldberg de 28 itens”, apresentada pelo Profº J. Pais-Ribeiro no 9º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde, held in Aveiro, Portugal, 9-11 February 2012.

Fátima Alves
prof Auxiliar do Departamento de Ciências Sociais e de Gestão da Universidade Aberta; Investigadora integrada no CEMRI - Participa atualmente em dois projectos de investigação financiados: 'Politicas e Racionalidades de Saúde' em parceria com o ISCSP; ISCTE; UNiversidade de Évora; Universidade Federal do Rio Grande do Sul; é investigadora responsável pelo projeto “Impacto das políticas de saúde mental nas redes sociais de apoio à reabilitação e integração em contextos interculturais diversos: o caso de Portugal e Alemanha”, em parceria com a Universidade de Hamburgo, o Centro de Psicologia da Universidade do Porto, o CAPP/ISCSP e o Laboratório de reabilitação psicossocial.